Endometriózis csoportok, beteg fórumok – segít vagy árt?

Hányszor hallottam már a rendelőmben kedves pácienseimtől ilyen és ehhez hasonló mondatokat:

Nóri, töröltem magam az összes fórumról. Kiléptem az összes csoportból. Nekem erre nincs több időm, erőm, energiám és idegrendszerem.” 

Kezdetben nagy lelkesedéssel vetik bele magukat az emberek az internetes közösségek világába, információkat, sorstársak közelségét, a nem-vagyok-egyedül, „nem vagyok ufo”, érzését. Ami eleinte teljesen jó is, csak aztán elkezdődik a posztok, tanácsok, mások történeteinek olvasgatása… és a remélt biztonságérzet és nyugalom helyett sajnos még erőteljesebb szorongás vesz erőt az embereken. Vajon miért?

Az Interneten, azon belül is a betegfórumokon és csoportokban terjedő történetek, az öndiagnosztizálás, majd az öngyógyítás sokszor súlyos veszélyeket rejthetnek magukban.Különösen igaz ez azokra a területekre, amelyek összetettségük miatt sok esetben még a több évtizede a témával foglalkozó szakembereknek is kihívást jelentenek.

Az internetes fórumokon gyakran előforduló rutinosabb betegek, valamint jó szándékú segítők a legtöbb esetben teljes meggyőződéssel és határozottsággal „diagnosztizálnak”, amelynek sokszor felesleges ijesztgetés és pánikkeltés az eredménye.

Különösen igaz ez az olyan szakterületekre, amelyek a fejlődésük miatt folyamatos újra- és újra tanulást igényelnek, s amelyeknél viszonylag ritka a mindenkire igaz, egyértelműen meghatározható kórkép. Ilyen többek között az endometriózis témaköre is, hiszen nincs két egyforma eset, nincs két egyforma tünetegyüttes és ebből kifolyólag nincs két pontosan egyforma megoldás sem.

Meglepő mértékű kárt tud okozni, ha döntően pánikoló, vagy akár jó szándékú, de alapvetően csak saját tapasztalatai alapján tanácsokat adó emberek szűrt véleményeit, riogatásait olvassa a beteg. Egyre közismertebb a téma népszerű kutatója, prof. P.O. Sullivan állítása, amely szerint a betegségek mielőbbi gyógyulásához az egyik legfontosabb a gyógyulásba vetett bizalom.

Pont ezt akadályozzák meg a fórumokon olvasott negatív kommentek.

Haspuffadás, hasi fájdalom, hasi diszkomfort, véres széklet… néhány szóban mondatban leírtam most egy tünetegyüttest.

De hogy vajon a hátterében irritábilis bél szindróma, colitis, Crohn-betegség, aranyér vagy bél endometrióza, esetleg rosszindulatú daganata áll, annak eldöntése orvos feladata, nem jószándékú önjelölt segítőké, betegeké.

Ugyanazt a tünetet számos különféle probléma okozhatja, amire egyáltalán nem biztos, hogy a szomszéd bevált tippjei jelentik a megoldást.

A fórumokon ellesett tanácsok alkalmazása sok esetben sokkal nagyobb bajt szül, mint maga a probléma, amelyre eredetileg a megoldást kereste az elkeseredett beteg.

Előfordul. hogy a fórumozás hatására nem fordul orvoshoz, pedig kellene, vagy ellenkezőleg, hihetetlenül megijed mert magára vonatkoztat valamilyen rémsztorit. Minden esetben ajánlott a valódi szakemberek felkeresése és a fórumokon, kérdezős oldalakon, Facebook csoportokban olvasott információk, jó tanácsok szkeptikus kezelése.

Egy kedves orvos páciensem mesélte, hogy  az ő rendelésén gyakran elhangzik a betegeitől, hogy „Dehát az inzulinrezisztencia csoportban azt írták hogy ezekkel az értékekkel ennyi meg annyi gyógyszr kellene/nem kellene …  így derült ki számára, hogy egy inzulinrezisztenciával foglakozó csoportban például rendszeres hogy a betegek bemásolják a leleteiket és egymástól kérnek segítséget az eredmények értékelésében, elemzésében- a kommentek persze özönlenek a jószándékú sorstársaktól, de sokszor sajnos többet ártanak ezzel, mint azt sejtenék.

Teljesen ugyanaz a szám, eredmény is jelenthet eltérő dolgokat eltérő személyeknél, fontos figyelembe venni az arányokat és az összefüggéseket, az eddigi betegkarriert és az alkalmazott kezeléseket, szedett gyógyszereket, – sorolja a félresiklási lehetőségeket a doktornő.

Egy másik probléma, hogy az online fórumozgatás nagyon könnyen „beszippantja” a betegeket, sok időt és energiát elvesz, sokszor jelzi vissza a környezet, hogy túl sok időt tölt az interneten, telefonja nyomogatásával a szerettük, és nem marad lehetőség a közös programok felszabadult élvezetére. Jellemző, hogy a páciensek érdeklődése beszűkül, nehéz a figyelmüket egyéb témák felé irányítani, családi, baráti kapcsolataik megromolhatnak, ha a fórumozás szinte mániás kényszerré válik.

További veszély, hogy a fórumozás képes növelni a testre irányított hipochondiás figyelmet, hiszen nagyon sok rémsztorival találkozik az ember ezeken a helyeken.

Az EndoBlog pszichológusának tippjei:

  • Ne fórumozz.
  • Szerezd az információt hiteles forrásból. (Orvos, szakember, Pubmed…)
  • Ha nem bírsz magaddal, és tudod, hogy mindenképpen fogsz fórumozni, csináld ésszel!

Csináld ésszel. azaz oszd el hárommal az olvasott történetet, hiszen az emberek szeretnek sok like-ot, sok online figyelmet kapni, ehhez pedig sokszor az kell, hogy eltúlozzák a történeteiket.

Ne vedd magadra, tudatosítsd, hogy az az ő története, nem pedig a tied. Ha valami nagyon megijeszt vagy nem tudod kiverni a fejedből, beszélj róla szakemberrel- lehet, hogy ráncolja majd egy kicsit a szemöldökét, de utána legalább megnyugszol. Soha ne felejtsd el, hogy aki a fórumokon nagyon aktív, annak az életében a legfontosabb dolog a betegsége és a tünetei.

Azok, akik nincsenek ott a fórumon, azok már otthon vannak és vígan nevelgetik a gyerekeiket vagy élik az életüket, ezért az ő boldog, jó véget érő történeteiket ezért nem látod, és ezért tűnhet reménytelennek a betegségből való kilábalás. Pedig nem az, csak aki már jól van, az nem a fórumok előtt ücsörögve tölti az idejét, hanem él.

Fórum-leszokó tipp: akár csak egy rossz szokásról, a fórumozásról is le tudod szoktatni magad. Először is határozd el, hozd meg a döntést, tudatosítsd, miért lesz ez jó neked. Csinálj egy tervet, milyen hasznos dolgokra fogod fordítani a felszabaduló idődet.

Rituálisan töröld magad a fórumról, lépj ki a csoportból, és utána jutalmazd meg magad egy finom egészséges sütivel, ünnepelj! Ezután, minden olyan alkalommal, amikor kísértésbe jössz, hogy „csak egy pillanatra felugrasz a csopiba, akkor helyette csinálj valami igazán előrevivőt és egészségeset, menj el egyet sétálni, csináld tíz fekvőtámaszt vagy takarítsd ki az egyik polcot a ruhásszekrényedben!:-)

Jó egészséget, sok élményt, kevés fórumozást kívánok! 🙂

az EndoBlog.hu krónikus betegeket segítő pszichológusa, perinatális szaktanácsadó, szakíró, szexuálpszichológiai szakpszichológus, coach

Bejelentkezés konzultációra ITT

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Kérem a legfrisebb kutatásokat, legfinomabb recepteket és jó híreket

minden kedden a levelesládámba!