Rendhagyó sorozatot indítunk az Endoblogon. Olyan nőket hívok vendégül, akiktől mindannyian tanulhatunk, akiknek sorsából, történetéből erőt lehet meríteni. egy-egy gondolatuk továbblendíthet a nehézségeken. Az Inspiráló Nők sorozatunkban elsőként Nikodém Vandát mutatom be, akit súlyos, krónikus betegsége sem tudott ledönteni a lábáról.
Árvai Nóra: Hogyan kezdődött a betegséged, melyek voltak az első figyelmeztető jelek, tünetek?
Nikodém Vanda: Először 2008-ban lett egy látóideg-gyulladásom, azt mondták, hogy a napsütéstől (Krétán nyaraltunk, ahol eléggé sütött, az igaz), ekkor elment a bal szememre a látásom. Valamennyire visszahozták szteroiddal, de a mai napig foltokban nem látok a bal szememmel. Ekkor merült fel a gyanú, hogy talán egyszer majd ez SM lesz. Akkor utánanéztem, hogy az meg mi, mert fogalmam sem volt. Nagyon megijedtem a megszerzett információktól és eldöntöttem, hogy én nem leszek SM-es. De az lettem: 2010-ben szintén látásromlással kezdődött, zsibbadással, majd lebénultam a fél oldalamra, onnantól nem volt kérdés: ez SM, vagyis sclerosis multiplex.
Á. N.: Hogyan viselted lelkileg a diagnózisig tartó bizonytalanságot majd a diagnózist?
N. V.: Minden ép agysejtemmel tiltakoztam: ez nem SM, én nem lehetek SM-es, az szörnyű! Még nem mondták ki, még nem volt meg a diagnózis, de minden afelé mutatott. Tagadtam, tiltakoztam, nem voltam egészen tudatomnál szerintem. Ez az állapot csak fokozódott, mikor először kimondták: ez SM. Hisztirohamot kaptam: fuldokolva sírtam, forgott a világ körülöttem, fogalmam sem volt, mit teszek, csak bőgtem.
Á.N. :Mit tudtál az sm-ről, és mit mondtak a dokik, mennyire tájékoztattak, hogyan bántak veled?
N. V.: Eleinte semmit nem tudtam róla. A látóideg-gyulladásnál semmit nem mondtak még, csak ezt a két, vészjósló betűt. Később a pécsi professzor, Komoly Sámuel mindent részletesen elmagyarázott, és mondta, hogy bármikor, bármilyen kérdésem van, hívjam fel. Ezt meg is tettem, mikor fogalmam se volt, melyik gyógyszert válasszam például. Sírtam a telefonban és ő nyugtatott, sok pozitív példát emlegetett, kérte, hogy ne legyen betegségtudatom. Nagyon kedves volt. A pesti dokim is maximálisan tájékoztatott mindenről, ő is kedves, együtt szokott velem örülni akármilyen kis dologban fejlődök. Például nemrég, 5 év után elkezdtem ugrálni a bal lábamon is (ez eddig nem ment), és velem együtt kacagott, tapsolt örömében. Mindig jól bántak velem, de tudom, hogy nem minden doki ilyen. Szerencsés vagyok.
Az SM-ről itt olvashatsz bővebben: http://www.hazipatika.com/betegsegek_a_z/sclerosis_multiplex/44
Á:N.: Milyen kezelést kaptál és hogy viselted testileg-lelkileg?
N. V.: Amióta lebénultam, gyógyszert kapok. Sokféle SM gyógyszer van már. Mindig azt mondom, ha már SM-es vagyok, jó, hogy a 21. században lettem az, amikor ennyi alternatíva van már. Először egy szuris gyógyszert kaptam. Kétnaponta kellett lőnöm magamba: hol a combomba, hol a hasamba. Kikészültem tőle. Testileg-lelkileg. Minden szúrás után hidegrázás, láz jelentkezett, sokszor félreszúrtam, akkor belilult mindenem. Irdatlan fájdalmaim voltak, épp ésszel fel nem foghatók: mintha forró vassal égették volna belülről a bőröm. Sokszor hallucináltam, 500 méter séta után már sántítottam, és totálisan depressziós lettem. Az önbizalmam a béka alfele alatt volt. Azt hittem, mostantól ebben az állapotban fogok maradni örökre.
Fél évig kaptam ezt a szurkálósat, aztán az egyik kontrollon hál’ isten kiderült, hogy tönkretette a májfunkciómat, így egy másik gyógyszerre váltottunk: havonta egyszer kaptam infúzión keresztül. Ez überkirály volt! Visszaadta az életem, kétszer átgyalogoltam a Margitszigetet, egyre több mindent tudtam csinálni, visszajött az önbizalmam, boldog voltam. Ezt 4 évig kaptam. Két évnél abba kellett volna hagynom, mert a szervezetemben van egy vírus, ami miatt 2 évig kaphattam volna biztonságosan, de azt mondtam a dokinak, kockáztatok, mert inkább így élek még egy évet, mint hogy megint annyira rossz legyen, mint előtte. (A gyógyszer „mellékhatásai” 2 év után: halál vagy bénulás lehet.) Nem volt számomra megfelelő alternatíva. Vagy visszatértem volna a szurkálósokhoz (egy másikhoz, mondjuk, amit minden nap kell „lőni”), vagy választhattam volna egy tablettásat, ami mellett/után nem szülhetnék – ezt mondta az orvosom. Én pedig szülni akartam/akarok.
A szurkálósak helyett pedig tényleg inkább a halált választottam volna… Most már 8 hónapja kapok egy másik tablettás gyógyszert, amit ugyanaz a cég gyárt, ami az infúzióst is, így ebben jobban bízok, és – kopp-kopp- nekem nagyon bevált. Hozzá kell tennem, hogy szerintem azért is, mert rengeteget fejlődtem lelkileg. Tudatosan tréningelem a lelki dolgaimat.
Á.N.: Hogyan vetted fel a kesztyűt az SM ellen?
N.V.: Többlépcsős történet volt ez a „kesztyűfelvétel”. Öt évembe telt, tehát nem volt egy gyors menet. Felfedeztem, hogy vannak olyan rétegeim (mint a Photoshop-rétegek), amiket eddig láthatatlanná tettem, és fokozatosan egyre több réteget tettem újra láthatóvá. Például amikor óriás fájdalmaim voltak, valamiféle hallucináció által, mintha meditáltam volna, de ez annál erősebb volt, miniatürizált lényeket „küldtem” az agyamba, hogy bogozzák ki a multiplexeket. Vízvezeték-szerelőket, hogy nyissák ki a hidegvizes csapokat, meg mini munkásembereket, hogy dolgozzanak a csomókon. Csodálatosképpen: működött. Fogalmam sincs, hogy, de enyhült a fájdalom.
Később, amikor már az infúzióst kaptam, sokat segített, amit apám mondott egyszer: soha senkinek nem lesz olyan fontos az életed, mint saját magadnak! Rájöttem, hogy nem is éltem igazán! Hogy nem úgy éltem, ahogy akartam. Hogy sodródtam. Elkezdtem azon gondolkozni, mit kell még megcsinálnom az életemben, mit szeretnék még „lerakni az asztalra”, mi tesz boldoggá.
Elkezdtem keresni a boldogságom. Már nem halogattam semmit, kipróbáltam azt, amire vágytam, ami boldoggá tett. És szép lassan teljesen ignoráltam a stresszt. Hogy? Úgy, hogy semmi nem érdekel, ami nem tör az életemre. Mindenre van megoldás, és olyan rossz semmi nem lehet, mint az az első fél év! Szóval kellettek hozzá a gyógyszerek és az, hogy minél jobban megismerjem önmagam. És persze az is kellett, hogy kiírjam magamból. Biblioterápia! Tényleg sokat segített, hogy magamnak meg tudtam valahogy – még ha hasonlatokkal is – fogalmazni, hogy épp mi történik velem. Az, hogy ebből a naplóból könyv lett, szintén segített megérteni sok mindent magammal kapcsolatban.
Á.N. Hogy vagy most?
N.V.: Prímán! 🙂 Pontosan tudom, hogy ki vagyok, és mit akarok. Ez óriási dolog! Dolgozom, sportolok, írok egy regényt, utazok, táncolok, azt tanulom, amit mindig is akartam, új dolgokat próbálok ki. Imádok élni!
Á.N. Miben változtatta meg az életedet az SM?
N.V.: Más ember lettem. Sokkal jobban odafigyelek magamra, nagyon érdekes: a test mindig hamarabb reagál mindenre, mint ahogy felfogjuk. Megtanultam kommunikálni a testemmel, és most már fél szavakból is értjük egymást. 🙂 Az SM nélkül talán soha nem tettem volna meg ennyi mindent magamért, talán végigstresszeltem volna az életem, talán soha nem tudtam volna, mi az a Dolce vita! Talán soha nem éltem volna igazán.És talán sose jelent volna meg a legelső könyvem…
Á.N.: Mondd, mit üzensz azoknak, akik súlyos betegséggel küzdenek?
N. V.: Azt, hogy nem betegek! Ha ezt elhiszik, ha tényleg elhiszik, nem lesznek azok. Melós dolog elhitetni mindezt magaddal, a testeddel, mert ő hamarabb reagál, de ez az út szerintem.
Vanda blogját az alábbi címen találjátok meg: http://hannablogol.blog.hu/
Árvai Nóra
pszichológus, perinatális szaktanácsadó, szakíró,
Foglald rendszerbe az endometriózis diétádat, hogy ne macera legyen, hanem öröm! Az Igazi Endometriózis Diéta könyvek segítenek neked ebben.
Leave a Reply